Surto de microcefalia preocupa famílias de crianças especiais

Pais contam as dificuldades da rotina de cuidar de um filho com a síndrome

Após sete lances de escada, com a filha no colo, Cida Vieira, de 56 anos, finalmente chega em casa. Um apartamento simples de dois quartos, na região norte de Belo Horizonte. O prédio não tem elevador e a mãe, que tem problemas na coluna, há 37 anos carrega Juliana, de 39, pra onde quer que ela vá. A menina sempre está vestida com cores alegres e principalmente rosa. Apesar da idade, tem o tamanho de uma criança de 10 anos. Adora assistir programas infantis na televisão e não solta sua boneca que está bem velhinha, mas não a troca por nada. Juliana nasceu com microcefalia. Dois anos depois, veio Júnia, com a mesma síndrome, mas morreu 20 anos depois. Cida explica que quando suas filhas nasceram, os médicos nem sequer deram um diagnóstico. “Na época não se falava tanto assim desse problema quanto hoje”.

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Juliana no seu aniversário de 39 anos

Para entender melhor, a microcefalia é uma condição rara em que o bebê nasce com o crânio do tamanho menor do que o normal. “O diagnóstico é feito por meio da mensuração do perímetro cefálico da criança após seu nascimento com o uso de fita métrica. Mas, é possível, também, realizar um exame de imagem, durante a gestação, que vai indicar o tamanho da cabeça do bebê. E assim é feita uma comparação com o perímetro cefálico de crianças da mesma idade. Quando você tem uma diferença abaixo de 2% em relação à média esperada da idade, você dá o diagnostico de microcefalia”, explica o neuropediatra Rodrigo Carneiro.

Desde o final do ano passado o Brasil passa por um surto de microcefalia. O Ministério da Saúde declarou estado de emergência em saúde pública no país por causa do aumento de casos no Nordeste. O anúncio tem relação com o crescimento drástico no número de ocorrências do problema nessa região, especialmente em Pernambuco. De outubro do ano passado até fevereiro deste ano, mais de 641 casos de má formação no cérebro já foram confirmados. Seguindo orientações do Ministério da Saúde, os casos passaram a ser monitorados e quando os profissionais da saúde se deparam agora com uma criança que nasce com microcefalia, eles devem notificar essa condição para uma investigação mais profunda.

Educação e cuidados especiais

Cida conta que além de ter que lidar com os preconceitos da sociedade, os cuidados que Juliana exigem são muitos. Com 39 anos, a menina ainda usa fralda, fala poucas palavras e não anda. De acordo com Carneiro, uma vez instalado o quadro da criança, profissionais como fonoaudiólogos, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais podem tentar introduzir estímulos bem direcionados em seus pacientes. A musicoterapeuta Simone Pressotti trabalha com crianças que precisam desses estímulos há 28 anos. “A musicoterapia não tem como foco tornar a criança um músico, ela usa a música para que a criança adquira competências neurológicas, que são motoras, interacionais e cognitivas. O atendimento acontece por meio da interação com instrumentos, onde a criança toca, manipula e participa ativamente do fazer musical”, explica.

De acordo com Alexandre Moura, médico da secretária municipal de saúde, Belo Horizonte conta com as CREABS (Centros regionais de reabilitação) e as NAFs (Núcleo de apoio à família) para que as crianças possam fazer um acompanhamento de fisioterapia ocupacional e também de outros profissionais da área médica. Entretanto, o médico admite que o serviço, apesar de ser referência, conta com longas filas de espera. “Casos mais graves são priorizados, porém os que não são, muitas vezes, ficam um longo período na fila de espera. Nós priorizamos as crianças mais jovens porque é o momento em que a reabilitação vai fazer uma maior diferença.”

A psicóloga e professora da PUC Minas Jéssica Aline Sacramento, salienta a importância da frequência em escolas especializadas ou até mesmo um acompanhamento particular. A profissional ainda dá ênfase à necessidade de um acompanhamento psicológico, tanto para os pais quanto para a criança. Segundo a psicóloga, o processo de inclusão da criança na educação deve ocorrer de forma individualizada nas escolas, ou seja, é preciso que seja realizado um trabalho mais especifico e voltado para as necessidades especiais da criança com a deficiência. Durante esse trabalho, que acontece em conjunto com a família e a instituição de ensino, são descobertas e desenvolvidas as habilidades que essa criança possui, proporcionando um maior desenvolvimento para aquele aluno.

Para Sacramento, ainda existe um problema relacionado à falta de profissionais capacitados na hora de encontrar tratamento para uma criança especial. A busca de um psicólogo está relacionada com a procura de um apoio emocional ou até mesmo de um conforto para saber que o filho tem direito como todas as outras crianças, que pode participar do meio social em que ele vive e que acima de qualquer coisa, deve ser incluso no ambiente acadêmico, frequentando uma escola que lhe passe segurança e convivendo com profissionais que o ajudem com estratégias pedagógicas. O processo de acompanhamento é cauteloso e para a vida toda. É importante que a criança frequente um neurologista, um psicólogo e um fisioterapeuta, e que esse acompanhamento seja feito de forma clara e com uma parceria entre médicos e a família, garantindo assim que a criança tenha chances no futuro de se inserir na vida social e até mesmo no mercado de trabalho. “Se esse processo for feito desde o inicio do desenvolvimento da doença e da criança, a possibilidade da inserção dela dentro do mercado de trabalho, a preparação dela para a sociedade, é muito maior. É importante que os pais se inteirem sobre o trabalho que poderia ser promovido pelos professores e pela escola” afirma a psicóloga.

Direitos

De acordo com a Lei nº13.146/2015 e a Lei nº8.213/1991, Estatuto da Pessoa com Deficiência e Lei dos Benefícios Previdenciários, estabelecidos pela Constituição Federal de 1988, as famílias podem recorrer a um benefício mensal concedido pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) no valor de um salário mínimo. Nesse caso, a microcefalia é colocada como deficiência e o benefício deve ser conferido àqueles que possuem renda mensal de até um quarto do salário mínimo. Para as famílias, toda ajuda e apoio é sempre bem-vinda e necessária. Entretanto, Cida não conseguiu o beneficio da aposentadoria de Júnia, e só conseguiu o da Juliana há alguns anos. Hoje em dia, ela e a filha vivem com apenas um salário mínimo, pois Cida não consegue trabalhar e dedica todo o seu tempo para a filha.

Dyego Malla, pai de Izabella, que tem seis meses e já foi diagnosticada com a síndrome, conta que ainda não recebe nenhuma assistência, nem do governo ou de qualquer outra instituição social. Já Aline Leite, dona de casa e mãe de Arthur, que tem três anos e foi diagnosticado com microcefalia aos seis meses, diz que recebe o BPC (Beneficio de prestação continuada). Eles moram em Santo Antônio de Goiás, interior do estado de Goiás, e a maior dificuldade da mãe é se deslocar três vezes por semana para a fisioterapia, já que no município onde vivem, o serviço não é oferecido. Ela conta que sempre brigou pelos direitos do filho. Atualmente, Arthur frequenta um CMEI (Centro Municipal de Educação Infantil) e tentam conseguir uma vaga na escola para crianças especiais. Se não conseguirem, o filho vai passar a frequentar a escola de ensino fundamental comum da rede pública.

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Izabella, filha de Dyego Malla.

Inclusão

Os pais das crianças diagnosticadas com microcefalia sentem o peso da responsabilidade de proteger seus filhos do mundo. O que nem sempre é uma tarefa fácil. “Eu já briguei tanto na rua por causa das meninas, pois sempre tem aqueles curiosos. Para eles não basta olhar, precisam aproximar e perguntar: ‘as filhas da senhora são aleijadas? ’”. É assim que Cida descreve uma das diversas dificuldades que passou com Juliana e Júnia em momentos que não foram “aceitas” por serem diferentes. Cida acredita que as meninas foram motivo de sua separação. Segundo a dona de casa, até mesmo o pai tinha vergonha de passear com elas. Afirma também que ele ficou anos sem visitar Juliana e, após muito tempo, em uma visita a filha, a menina não o reconheceu. Depois deste fato, ele a visita com mais frequência, “mas não a leva para passar o dia com ele e me dar um folguinha”, conclui.

Dyego Malla mostra com orgulho as fotos do ensaio fotográfico que a filha, de apenas seis meses, fez. E garante estar preparado para os próximos desafios dela. “Bom, a sociedade é sim muito preconceituosa, mas por isso eu mostro meu amor pela minha filha, para que isso acabe”, diz. A assistente social do Núcleo Caminhos para Jesus, Kátia dos Santos, também acredita que na inclusão das pessoas que carregam a síndrome. “É importante aceita-las, amá-las, e trabalhar no sentido de conscientizar as pessoas que todos têm direito. Serão pessoas com limitações, mas capazes de conviver socialmente”, afirma.

Além disso, ambas as psicólogas Simone Pressotti e Jéssica Aline Sacramento acreditam na importância da aceitação dessas crianças pela sociedade para que elas alcancem um desenvolvimento ainda melhor. “O que eu acho mais importante é que essa criança receba esse estímulo, que ela receba um ambiente familiar acolhedor, um ambiente familiar que ela ofereça as terapias, mas que também dê o tempo dessa criança desenvolver o potencial dela. E a sociedade, como um todo, também deve estar preparada para receber esse bebê “diferente”, que é uma criança que traz um desenvolvimento, uma postura e um olhar diferente”, afirma Pressotti.

Em relação às dificuldades dos pais daqueles diagnosticados com a síndrome, Cida aconselha: “Ter fé em Deus, e fazer de tudo para ficar forte e cuidar deles. Porque não é fácil não, chega uma hora em que você se desespera. É cuidar de verdade. Não é colocar em uma instituição para ser cuidado por outra pessoa e esquecê-lo lá. Não são todos pais que dão conta”. Aline Leite, mãe de Arthur, acredita que a fé é a chave para cuidar do seu “anjinho”. Ela aconselha as gestantes, com filhos que podem nascer especiais que procurem sempre os melhores tratamentos. A mãe nos mostrou que anda sempre com uma mensagem guardada em celular, com os seguintes dizeres: “Se Deus deixou em seu lar, uma criança diferente das outras é porque ele confia em você”.

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Arquivo pessoal de Aline

Colaboração: Flávia Drummond e Carolina Duarte

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